Jaha, då var det dags att försöka ge sig på detta igen... Ca 1 år sedan sist, herregud vad tiden går... Ett år sedan vi var i "helvetet".. Ja, för ett år sedan låg vi nere i Lund och hade ingen aning vad som skulle hända....

Men hem kom vi till slut, nervös var jag för att allla mediciner skulle bli rätt, jag skulle vara ensam och Tobbe skulle börja jobba i vanlig ordning, usch, det var en pina!!!! Jag tänker nu iaf skriva en kort version av hur allt gick till...

Den 21 feb 2009 vid ca 21.30 på kvällen ringer jag sjukvårdsupplysningen, för vi har ett tag tyckt att Alfred andas väldigt tungt... De frågar en del frågor och jag svarar.. De säger att det inte låter så farligt och säger att jag kan komma in dagen efter om det inte känns bättre... Jag kunde inte hålla mig utan åkte in redan på kvällen... Vi sliter upp ungarna, klär oss och slänger oss i bilen... Kommer till jourcentralen ca 21.52 Då vill de helst inte ta in oss, de ska ju sluta vid 22 och vill gärna vara redo att gå hem precis då... Vi ger oss inte och berättar för dem att det handlar om vårt barn... En läkare tittar på Alfred och lyssnar på honom och vi får beskedet att det minsann inte är nåt fel på vår gosse

Vi åker hem igen, men det känns inte 100 det här... Vi bestämmer att på tisdag när barnläkaren är på bvc går vi dit istället....

Tisdagen kommer och vi går till bvc för vägning och får även en tid till Barnläkaren ett par timmar senare...

Vi går hem och sedan tar Tobbe Affe till Bvc och jag stannar hemma med Alice som vi precis lagt för middagslur....

Det tar en stund, sen ringer telefonen, det är Tobbe... De vill att vi åker till Karlskrona omgående så gör dig redo.. Jag blir nervös, men lägger på och försökerggöra mig redo.. Då ringer telefonen igen, Tobbe igen...De vill att vi åker till Lund, och med ambulans.... SHIT, mitt hjärta stannade... Jag fick med mig lite pengar, ringde runt efter barnvakt, sen bort till bvc... Bilen in till akuten i karlshamn där de fixade någon nål i huvudet på Affe ifall de skulle behöva ge medicin i ambulansen... En förälder fick följa med i ambulansen, så det blev jag, Tobbe skulle komma efter i bilen... Vi skulle stanna till i Kristianstad för att hämta upp medicin och där skulle de även göra ultraljud.. Det tog nog 15-20 min till Kristianstad, vilken fart... Men jag satt bara som en Zombie i framsätet...

Nere i Kristianstad fick vi träffa den underbaraste hjärtläkaren som finns.. Han gjorde ultraljud och hittade dessa tre hjärtfelen, sen bar det vidare till Lund.....

När vi kom till Lund tog de massa prover och jag bara satt på en stol som ett lik, fattade ingenting, ville inte fatta nånting, ville bara vakna ur mardrömmen... Tobbe kom ner efter ett tag och vi fick ett rum på avd.67, kardiologavdelningen...

Mitt i natten kom de in till oss och ville hämta Alfred.. De berättade att han hade en puls (sovandes) på 250.. En normal puls för ett barn i den åldern är 120.. De tog ut honom och kom tillbaka med honom efter en stund igen.. På morgonen efter fick vi börja sondmata honom för att han inte skulle anstränga sig så vi matningen.. de berättade oxå att vi kommer under förmiddagen bli inlagda på barnintensiven, för de skulle kolla upp massa saker och balansera medicin för Alfred... Så efter frukost blev vi följda dit... När vi kom in i den salen där Affe skulle ligga började jag storgråta.. Detta hade man verkligen bara sett på film... Slangar, pip överallt...Detta kändes fruktansvärt.. Flera gånger tänkte jag att jag skulle ta Affe under armen och bara springa därifrån....

När han blev inskriven på intensiven så fick vi ju inte bo hos honom utan fick ett rum på patienthotellet som låg utanför sjukhusentrén.. Däremot fick vi vara hos honom hur mycket vi ville.. Jag kände hur jag började ta avstånd från gossen och vi var inte där några långa stunder varje gång.. De frågade om jag ville byta blöja, men jag kände att allt var meningslöst... Några gånger tvingade jag mig själv att sitta och sondmata honom, men det var inget jag verkligen ville... Däremot så viskade jag till honom varje gång jag gick därifrån att mamma älskar sin lille gosse...  Han var så underbart fin, han såg ju verkligen inte sjuk ut, om man bara kunde slita bort de där satans slangarna....

samma kväll som han kom till intensiven skulle jag och Tobbe gå upp till honom för att säga godnatt.. När vi väl vara där bestämde vi oss för att stanna till nästa mål och mata honom innan vi gick därifrån.. Han låg i vår famn och vi bara satt och tittade på honom, då hände det ofattbara.. Skärmen han var kopplad till där man såg hur hjärtat jobbade, bara streckades och han blev tung... Det blev kalabalik, gossens hjärta stannade.. Läkare var där på 2 sek och de var överallt.... Vi kastade upp honom i kuvösen och vi fick gå ut ifrån rummet, de lovade hämta oss när de var färdiga, de skulle sätta respirator... HELA 40 minuter innan de kom och hämtade oss, en EVIGHET.. När vi kom in tillbaka så var allt lugnt men nu ännu fler slangar...  Ännu ett steg ifrån tog jag.... Vart ska detta sluta tänkte jag då...

Dagen efter pratade vi med vår ansvarige hjärtläkare, Herr Peter Munkhammar.. Han berättade för oss att Affe led av hjärtarytmi.. Hjärtat slog flera slag på ett slag om man säger så... Väldigt ansträngande och påfrestande för ett så litet hjärta... De behövde göra en operation på honom, grejen var bara den att denna operation har aldrig tidigare gjorts i Sverige på ett så litet barn... Nähe, kände jag, känns ju tryggt... Han berättade att en kille från Danmark skulle flygas dit och göra operationen.. Herregud vad pengar de verkligen lägger ner när det väl behövs var min tanke då.. Enligt mig verkade det inte som om de hade så stort hopp men han sa till oss att han hade minsann lite hopp och det var det vi skulle hålla oss tag i, men att vi skulle låta naturen ha sin gång... Jag höll på att ge honom på truten, vad säger han om min son??????!!!!!! Jag gick tillbaka till Alfred och berättade än en gång att mamma älskade honom, sen gick vi och la oss, jag fattade INGENTING... Vad har man gjort som gör att man förtjänar nåt sånt här?????????

Efter ett par dagar var det dags för operation.. Jag sa till sjuksköterskorna att jag inte kommer vara där på morgonen innan de tar honom till operation, jag orkade helt enkelt inte, men de var så förstående och sa till mig att göra det som känns rätt... De skulle istället ringa oss när de var färdiga.. de skulle börja med honom vid 09.00 och det skulle ta ca 4 timmar...

När klockan blev 13 började jag bli jävligt rastlös, ingen ringde ju.. Klockan blev 14, klockan blev 15.... Nu måste det hänt nåt:-( När klockan blev 16 ringde de och frågade vart vi var.... Ja, vi ligger och väntar på besked.... Då visade det sig att de glömt ringa... Läkaren som gjorde operationen hade flugit tillbaka till Danmark och sjuksköterskorna trodde han ringt och vice versa....SUCK... Jaj, allt hade gått bra iaf och ingen var lyckligare än vi:-) Vi gick upp till Affe, pussade honom massor, sen åkte vi till Mc Donalds... Hade ju inte ätit på 5-6 dagar, så kan säga att det var gott, äntligen kunde jag äta igen...

Efter den operationen låg han på intensiven någon vecka till, men allt var stabilt... Kändes konstigt när de kopplade bort respirator och alla slangar och man fick hålla honom i sin famn igen...

Sen kom vi till avdelning, även där var han ju kopplad till en monitor, så de hade koll på honom dygnet runt, men man fick ändå själva bo där och ta hand om honom....

När de helt plötsligt en dag kom in och sa att vi skulle få åka hem inom några dagar, fattade jag noll.. VA????? Ska vi åka hem och sköta detta själva???????

Glad blev jag, men samtidigt väligt nervös...

Vi den här tiden hade vi fått ett rum på Ronald McDonald och de sa till oss att vi skulle bo där nere med honom ett par dagar först, och komma upp ett par gånger om dagen för olika undersökningar.. Det kändes ju tryggt iaf... Så väck med varenda slang, bara sonden kvar... Allt gick bra, vi fick sköta medicinering själva och vi försökte bara mysa med honom där nere... Efter två dagar där så bar det iväg hemåt igen... De hade då sagt att han kommer nog vara ca ett halvår när vi gör den stora operationen, nu var han strax över 1 månad.... LÅNG TID JU!!!!!! Men vi åkte hemåt och GUd vad skönt det var samtidigt....

Men nu skulle man fixa detta själv, Tobbe skulle börja jobba och jag skulle ta hand om barnen.. Alice fick pga infektionerisk inte vara på dagis, så jag fick ha båda hemma....

Ja, det var att göra en lång historia kort....

Efter nån vecka fick Lilleman även rs-virus, men eftersom han fått ett vaccin som skulle hindra detta så blev det en väldigt mild variant, som tur var....

Ja, det var min lilla story om Lund-resan... Nu ska jag hämta hit syster för lite frukost, så resten av året som gått får jag ta senare idag:-)

Kram sålänge:-)